DE TRIPAS CORAZÓN

Hoy voy a profundizar en algo que he nombrado muchas veces pero a lo que nunca me puesto nombre.

Hoy voy a hablar de mi demonio, mi lastre, mi lucha y mis batallas más sangrientas. Y lo voy a hacer mostrando cosas que no os había mostrado hasta ahora.

DE TRIPAS CORAZÓN

Como bien sabéis, sobretodo los que venís del antiguo Llamas, hace 18 años que estoy diagnosticada de una enfermedad, a la que nunca he puesto nombre. Hasta hoy.

Una enfermedad que me diagnosticaron muy pocos meses antes de conocer a mi Llama Gemela y que marcó, tanto la relación (no-relación) con mi Llama Gemela como mi vida desde ese momento.

Una enfermedad muy dura, que duele una barbaridad, que cuesta una brutalidad controlar y que, además de dolorosa, es sumamente amarga. Una enfermedad que mañana celebra su día Mundial.

Esa enfermedad es una Enfermedad de Crohn. Y no, no te preocupes si nunca la has oído nombrar porque que la desconozcas es lo normal.

Aunque, desgraciadamente, cada año aumentan el número de diagnosticados, no dejamos de ser una de esas enfermedades tan raras como desconocidas.

Hablando claro: hasta los médicos no especialistas la desconocen bastante. Imagina el resto de la sociedad…

Aunque podría explicarte lo que es una Enfermedad de Crohn de forma compleja y científica, voy a optar por la explicación sencilla.

La Enfermedad de Crohn es una enfermedad de origen desconocido (no saben realmente qué la causa) en la que el sistema inmunológico ataca el tejido del aparato digestivo, causando ulceraciones, hemorragias y otras complicaciones extra-intestinales que van desde problemas leves de piel a el Síndrome de Raynaud (falta de circulación en manos y pies). Pasando, por ejemplo, por la fatiga crónica, problemas de articulaciones, de vista, de nutrición y de lo que te puedas imaginar.

Problemas graves. Y serios. Porque hablamos de espondilitis anquilosante (artritis), uveritis, sacroileitis, etc. Además de las hemorragias, abscesos, anemias, carencias vitamínicas, problemas bucales y otros.

Si ésta explicación aún te parece compleja, basta decir que el guionista de Alien tenía Crohn. Imagina el resto… porque te aseguro que se parece muchoooo a la realidad.

Lo más peor de la Enfermedad de Crohn, porque hay algo peor, es que afecta durante la infancia y la adolescencia. Aunque hay casos en los que la Enfermedad se desencadena posteriormente, en la mayoría de casos hablamos de niños, adolescentes o jóvenes, muy jóvenes.

Como te puedes imaginar, es una enfermedad que afecta muy mucho. No sólo por los temas puramente médicos. Afecta porque nos pilla en unas edades en las que no es natural estar tan enfermo.

En mi caso, me siento muy afortunada porque me diagnosticaron a los 21 años. Y como que siento que, de alguna manera, sí he tenido vida a. C. (antes del Crohn) pero, y cada vez más, se están dando casos en la primera infancia. Incluso desde el momento del nacimiento.

Si la Enfermedad y la edad en la que suele afectarnos son bastante lacerantes por si mismos, como somos unos raros… nos encontramos que, en 20 años, casi no se ha avanzado médicamente. Ya no sólo con el origen de la E. de C., no se ha avanzado ni con los tratamientos ni con las pruebas médicas.

De hecho, ni si quiera tenemos una medicación propia. De las cinco o seis medicaciones disponibles (sí, cinco o seis nada más) todas son para otras patologías. Todas.

Tenemos la mesazilina (que no sé ni para qué es), el Imurel (inmunodepresor indicado en casos de transplantes), los biologicos (prestados de la Artritis Reumatoide) y la quimioterapia. Pero nada específico para nosotros.

De hecho, hasta hace muy poco, ni si quiera había Unidades especiales a las que nos pudiéramos dirigir y que dispusieran de especialistas especializados en EII (Enfermedades Inflamatorias Intestinales). Especialistas como digestivos, pediatras, dermatologos, reumatologos, internistas, oculistas, ginecólogos, etc. que, además de su especialidad, fueran capaces de trabajar con pacientes de Inflamatoria Intestinal.

Bueno, la realidad es que somos muy pocos los pacientes que tenemos la gran fortuna de disponer de acceso a una Unidad especial. En mi caso, hay Unidad en mi Hospital gracias a mi médico especialista. Porque cuando lo ascendieron a jefe de digestivos, se ocupó personalmente de crear nuestra Unidad.

Realmente soy afortunada entre los afortunados porque mi médico es uno de los doce mejores especialistas en Eii del Mundo. Además de gran persona.

Pero ni tener uno de los doce mejores especialistas en Eii del Mundo te salva, no sólo de la falta de tratamientos específicos, de la agresividad de las pruebas a las que nos someten regularmente.

Si no me hacen una colonoscopia, con el fosfobuah (nombre que le hemos puesto a un evacuante llamado fosfosoda), me toca Gammagrafia (donde me inyectan -literalmente- radioactividad) o, lo que todavía es peor… el dichoso TAC, con el litro y medio de contraste.

Por si no conoces esas pruebas, son bastante agresivas e invasivas, con la propina de los tóxicos añadidos. Porque la fosfobuah jode el riñón, la radioactividad no hace falta decirlo y lo del TAC ni si quiera tiene nombre.

Todo ésto sin contar, claroestá, los análisis de sangre. Que son frecuentes y regulares, al punto de hacernos callo en la vena. Como si fuéramos heroinomanos.

Como te puedes imaginar, si ésto es duro para una persona adulta, para los niños es criminal. Porque ellos, además, tienen problemas de crecimiento. Lo que es normal, porque la desnutrición es el pan nuestro de cada brote.

Si ampliamos el foco a todo lo que no es puramente médico, nos encontramos con problemas familiares, escolares, laborales, sentimentales, sexuales, etc.

Porque es muy complicado tener una vida cuando llevas tres meses sin poder comer o te has pasado 12 horas potando sin parar. Y que conste que he vivido ambas cosas.

Bueno, cuando llevas tres meses sin comer o llevas 12 horas potando sin parar, es complicado hasta respirar. Puedo garantizarlo.

En fin, que si cualquier enfermedad es dura, una Eii es muy dura. Me atrevo a decir que es dura como pocas por todas las complicaciones añadidas que lleva en el paquete. Además, como es algo que no se ve de forma externa, la gente no llega a comprender realmente lo jodidamente enferma que realmente estás. Incluso, cuesta comprender la verdadera gravedad de la Enfermedad porque no hay consciencia que es una enfermedad que puede llegar a ser mortal.

Joder, que hay gente que muere por el Crohn o por complicaciones derivadas de… como le pasó a Mark Reale (nombre que no te sonará pero que corresponde al fundador de una banda de Metal). O como le pudo suceder a Michael Lepond (bajista de Symphony X) al que tuvieron que operar de urgencia por una obstrucción. O como me pudo pasar a mi cuando, por complicaciones entre complicaciones, me tuvieron 12 dias en coma… y diciendo a mi familia que tuvieran listo mi funeral porque mis probabilidades de sobrevivir eran exageradamente escasas. No quiero decir una burrada pero, si no recuerdo mal, y puedo recordar mal porque iba de morfina hasta las cejas, tenía menos de un 2% de posibilidades de sobrevivir. De lo que estoy segura es que si no era un 2% era un 0,2% de posibilidades. Algo muy bestia porque el cirujano que me operó me sigue llamando su milagrito. Cuando nos cruzamos en el Hospital o en Consultas Externas, siempre,  me suele dar dos besos, un abrazo y decir: aún no me creo que sigas viva, Virginia, aún no me creo que sigas viva. Eres mi milagrito. Acuérdate siempre que eres mi milagrito.

De hecho, dos meses antes, murió una amiga de mi tía de lo mismo que tuve yo (neumonia + peritonitis), con el agravante que yo estaba desnutrida (pesaba unos 50 kilos, o menos) y ella estaba en su peso normal porque ella no tenía Crohn. A ella la operaron porque le detectaron un cáncer de colón. Pero la operación y las complicaciones fueron las mismas. El resultado no. Pero… esas operaciones fueron 11 años después del diagnostico. Y ahora quiero, más que contar mi experiencia, quiero daros a conocer la enfermedad.

En el próximo artículo os enseñaré fotos, os contaré realmente el tema Crohn-Llama (que están íntimamente relacionados) y todas esas cosas más personales. Hoy, ahora, dado que mañana es el día dedicado a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, quiero exponer lo que es la enfermedad. Que os suene.

Que sepáis, si mañana veis algo al respecto, que eso es lo que tengo yo.  Y si os apetece difundir cualquier cartel que os aparezca en las redes sociales que haga referencia a las Eii, pues os lo agradecería, porque realmente es una Enfermedad muy desconocida socialmente cuya incidencia, desgraciadamente, aumenta cada día más.

Y si tienes Crohn o Colitis, escríbeme ya. Ni te lo pienses. Manda un correo a elcaminodelasllamasgemelas@gmail.com que la estoy liando parda, además de poder darte (si no lo tienes) apoyo moral y social porque llevo más de 12 años participando de forma activa en la comunidad de Eiis y parezco una mafias, con contactos por todos lados.

Porque, por mucha empatía que desee tener alguien, sólo otra persona con Eii es capaz de entender los miedos, las frustraciones, la rabia, la inseguridad, las pruebas, los tratamientos, lidiar con los médicos, etc.

Y a todos, espero que el artículo no haya sido especialmente pesado y que si, mañana o cualquier otro día, veis algo relacionado con las Eii o el Crohn, no os suene a marciano.

Si el artículo de hoy os parece fuerte, pensaros si queréis ver el del domingo, porque el domingo haré, nuevamente, de  tripas  corazón para desparramarlo entero.

Virginia

Virginia

Incendiaria, creativa, alternativa y combativa son las cuatro palabras que mejor me definen. El resto es relativo, subjetivo y negociable. Puro zen versión Rock and Roll, o me paso o no llego o me paro por el medio.
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24 comentarios en “DE TRIPAS CORAZÓN

  1. Mar dijo:

    Llevo siguiéndote muchísimo tiempo, desde la anterior página y nunca me decidí a escribirte. Cierto que había sospechado que tenías una EII, pero nunca dije nada por respetar el que no lo hubieras dicho nunca. Pero muchas de las cosas que contabas acerca de tu calvario personal me recordaban desgraciadamente demasiado a mí. También soy Crohn. Bueno, encantada de saludarte, te deseo lo mejor en este camino tan complicado y duro. Gracias por tu página y por seguir instruyéndonos en este otro camino de las llamas. Un beso.

    • Virginia dijo:
      Virginia

      Hola Mar!

      Sí, soy un Crohn mayor de edad ya… espero que estés bien, en remisión o controlada. Y si quieres hablar de ello entre crohnpañeras, ya sabes dónde estoy!!! Yo, como he contado, estoy en remisión pero con Metoject (cara de asco) y trabajando en dos proyectos paralelos sobre EII. Uno con un tinte más emocional-mental para pacientes y entorno… y otro para recaudar fondos para investigación médica, porque a ti no te tengo que contar lo que necesitamos que se investigue y se avance tanto en el origen, como en los tratamientos como en las pruebas médicas.

      Si te apetece, te cuento! Aunque cuando los lancemos os lo contaré por aquí porque ambos son súper-importantes para mi.

      Lo dicho, espero que te encuentres bien (o lo mejor posible si tienes afecciones extra-intestinales), felicidades hoy (en nuestro día Mundial) y ya sabes donde encontrarme si quieres hablar de ello, o si te pica la curiosidad y te apetece participar en algo por y para los Eii más peques 😉

      Un besazo, Mar.

      • Mar dijo:

        Bueno… como contestarte sin soltar una parrafada inmensa! jejeje

        En fin, que ahora estoy muy bien, muchas gracias por preocuparte. Aunque también soy crohn mayor de edad por sintomatología (20 años), llevo muy pocos años diagnosticada y en el diagnóstico ha estado mi calvario personal. El cómo llegué a estar en remisión y ahora incluso sin medicación es una historia curiosa, con reiki de por medio. Pero ya te digo, no quiero quitar protagonismo a la temática de la página.

        Por supuesto que me apetece que me cuentes (te dejo el correo electrónico), aunque ya te confirmo que atenta por aquí también estaré 🙂

        Yo también deseo de corazón que te encuentres bien, espero que el metoject te vaya de maravilla. Y si pudiese ayudar en algo, en la medida de mis posibilidades… pues sería genial.

        Un gran beso.

        • Virginia dijo:
          Virginia

          Genial Mar,

          Te mando un correo y hablamos de “lo nuestro” tranquilamente… y ahí nos contamos las cosicas 🙂

          Un besazo!

  2. Anónimo dijo:

    Gracias por compartirlo, siempre es mejor leerlo de alguien que lo vive, a una simple descripción clínica.
    Saludos y un abrazo

  3. David dijo:

    Uyyy, qué horrible es eso.
    Imagínate que yo, ya casi psicólogo, estoy realizando mi práctica profesional en un colegio, y me han remitido a un joven que tiene más o menos 14 años pero parece que tuviera 10, con “desnutrición”, anemia, problemas gastrointestinales… y no lo han logrado diagnosticar.
    Y por otro lado, sí había escuchado de la enfermedad pero no me imaginaba cuán jodido era. Lo que es peor, que igual ya lo sabía, la dificultad para diagnosticar enfermedades raras. Alguna vez escuchaba a alguien con hemofilia diciendo como “¡DOCTOR NO SEA BRUTO! Tengo un problema para coagular!” (Ya se me olvidó el contexto, pero lo digo es para resaltar la falta de experticia que tiene el personal médico en el manejo de ciertas enfermedades).

    • David dijo:

      Y me pregunto yo: “¿la remisión para qué?” No veo nada psíquico.
      Justo hoy voy a hablar con la mamá del chico.

      • Virginia dijo:
        Virginia

        La remisión es lo mejor que le puede pasar porque significa que la enfermedad no está activa.

        Espero que vaya bien hoy la conversación con la madre.

    • Virginia dijo:
      Virginia

      Hola David,

      Pues si ese joven es un Eii te va a necesitar para asimilar la enfermedad y para que les herramientas para convivir con ella. Igualmente, te digo como a Mar, atento porque pronto salen dos proyectos para Eiis, uno que recoge la parte más emocional y mental y otro que va enfocado a los más jóvenes y cuya finalidad es recaudar fondos para investigación médica. A ver si el Multiverso se pone ya de cara con el tema y podemos sacarlos…

      Espero que mejore pronto ese chico… Cuida mucho de él!!! Porque te necesita mucho.

      Un besazo!

  4. Anónimo dijo:

    Wow!!! Virginia tengo que decirte que eres toda una guerrera, no sé lo que es sufrir esta enfermedad aunque sí lo está pasando una compañera de trabajo, no me puedo poner en tu lugar, aunque yo haya pasado otras enfermedades con sus tratamientos muy fuertes y sus respectivos efectos secundarios, pero ya curada, sé lo que es el periplo de médicos, analíticas, medicación y una gran dosis de paciencia. Supongo que los nutricionistas os pondrán dietas adecuadas, yo he leído acerca de eliminar el gluten y los lácteos y hay gente que han mejorado notablemente, lo que ocurre que no es fácil lo del gluten porque está en casi todos lados, el trigo, la avena, el centeno, la espelta, pero aún así todavía hay muchos cereales que no llevan gluten, yo por salud he eliminado desde hace varios meses los lácteos, el azúcar, las harinas blancas y la carne, de momento no me falta energía y he aumentado la ingesta de verduras, semillas y frutos secos y no me faltan las hortalizas y frutas. Pienso que muchas de las alergias e intolerancias de hoy en día se deben al gluten, aunque no sea celíaca una persona si puede tener sensibilidad a esa proteína, a la lactosa, y a tantos conservantes y colorantes que llevan todos los alimentos, cuanto menos procesados mejor y si pueden ser ecológicos todavía mejor, apostar por alimentos integrales, incluso el arroz pero con su cáscara, harinas integrales, azúcar de caña o panela, miel, y comer cinco veces al día con moderación. Se sabe que todo lo ecológico es más caro pero se gana en salud, yo ya incluso champú, jabón, crema de cara y cuerpo son ecológicos, ojalá hubiese más conciencia a este respecto, no es nada bueno toda la química que se le está echando a los alimentos y a los productos que nos aplicamos en el cuerpo, están aumentando de una forma importante los casos de alergias, intolerancias, cáncer……algo estamos haciendo mal.
    Bueno sólo espero que los que padezcáis esta enfermedad podáis tenerla controlada, mucho ánimo y mucha fuerza y mucho humor, que sé que lo tienes Virginia y mucha suerte en tus proyectos.
    Un beso enooooooooorme!!!!!!!!!

    • Virginia dijo:
      Virginia

      De guerrera poco, porque no es algo que se pueda elegir… está ahí, y tienes que vivir con ello…

      ¿Nutricionistas? En 18 años solo me mandaron a una, y porque me acababan de poner la bolsa (la ileostomia) y les daba miedo que me desnutriera. Pero la chica desistió porque vio que ella no tenía puta idea y que yo, con los consejos de mis compañeros, iba mejor que bien. Decirte que le tuve que contar yo a ella lo que tenía que hacer en vez de ella a mi… qué va. Ni nutricionistas ni nada. Y eso que, como he dicho, tengo muchaaaa suerte con mi equipo médico.

      Con el tema de los alimentos, discrepo levemente. Sí que creo que los tóxicos (en la alimentación y ambientales) están afectando al cuerpo humano, y a las pruebas me remito por el aumento considerable de dichas intolerancias pero… en mi caso, y que conste que hablo por mi, yo me he criado comiendo comida más que ecológica porque vivo en el campo. Mis abuelos mataban los pollos, me han criado patos expresamente para mi, aquí es muy normal comer jabalí (que más ecológico que criado libre no puede ser), no compramos conejo porque nos lo da una amiga de mi madre (aunque no me gusta el conejo y lo evito todo lo que puedo). Verduras y frutas… igual. Todo de huerto. O comía del huerto de los abuelos y las frutas que tenían ellos, o todo es de vecinos y amigos. Es lo más normal del mundo llegar a mi casa y encontrarme una saca de pimientos, tomates, patatas, puerros, fresas!!! Mi padre, ahora que está jubilado, también se ha aficionado al huerterismo. Osea, que lo que no cultiva mi padre, suele aterrizar por generación espontanea en mi puerta. Incluso los huevos que como son de casa (tengo dos gallinas llamadas Cher, las dos). Pero que no es nuevo, eh, que no levantaba dos palmos del suelo y me iba con mi abuela a limpiar el gallinero!!! Que mierderaba más que limpiaba pero es que me gustan mucho los bichejos. Había un pastor que tenía alquiladas las cuadras para las ovejas, y me faltaba tiempo para saltar la valla para ver si podía ir a darles el biberón. Pero es que somos tan de campo que mi amiga de la infancia tenía en el patio de su casa (repito: en el patio de su casa) dos ovejas… La leche de vaca nos la ordeñaban delante (ni mi hijo ni yo tomamos leche de vaca actualmente, con eso soy muy radical) pero quiero decir que alimentación más sana que la que hemos tenido en casa mis primos y yo… es complicado. Es que mi abuelo nos llegaba a cascar huevos recién puestos, calentitos, para que los bebiéramos en crudo. Directamente de la cáscara… y el agua… el agua del grifo es el agua mineral que venden embotellada. Un agua que no tiene ni pizca de cal. Pero agua de ir a paseando con mi abuela por el monte, decirle que tenía sed y encontrarme la tía un manantial natural y a beber del nacimiento directo. Vamos, que por esa regla de tres, mi cuerpo no tendría que haber desarrolla un Crohn (sé que estoy simplificando mucho pero, me entiendes ¿Verdad?).

      Ahora, si miramos otros factores ambientales… a nivel de tóxicos y contaminación, creo que sí podemos encontrar el factor desencadenante de muchas alergias, intolerancias y enfermedades. El hecho es… hasta qué punto afecta cada cosa… pero, espero, que todo se andará!!!

      Como puedes ver, yo también voy a lo ecológico… pero porque mi medio ambiental me lo permite. Eso sí, necesito coche para cualquier cosa que pueda hacer falta… porque tiendas de ropa hay 1, la zapatería, intratable… y nada de cines u ocio que no sea cuatro bares pero todo tiene un precio! O como la fruta directamente del árbol (tal cual te lo cuento) o tengo tiendas 😉

      Espero, de corazón, que tu compañera se encuentre bien. Y que cuando lancemos esos dos proyectos, se los pases!!! Porque creo que van a poder ayudar mucho a otros pacientes de EII. Lo que sucede es que es muy complicado coordinar a tanta gente (hay pillao hasta médicos jajajajaja) pero… eso va a salir hacia delante porque nuestra situación es desesperada… bueno, si hablas con tu compañera, qué te voy a contar!!!

      Muchas gracias por tus palabras, muchas gracias por tu aportación (porque sé que está hecha desde el corazón y el deseo de ayudar) y muchas gracias por el interés 🙂

      Un besazo! Y si tu compañera necesita un cable, me escribes y te digo dónde puede encontrar apoyo moral.

      • Victoria dijo:

        Virginia, lo de guerrera lo digo porque eres una luchadora y no te quedas sentada viéndolas venir.
        Lo de comer del árbol también he tenido la oportunidad de hacerlo durante muchos años , sin pesticidas ni herbicidas ni nada, y tenían las frutas una calidad increíble. Al igual que me parece increíble el entorno en el que has crecido, tan natural, y que de repente se te desarrolle esa enfermedad, injusticias de la vida.
        Estaré encantada de pasarle información a mi compañera cuando la tengas lista.
        Por cierto, cuando se dice que detrás de toda enfermedad hay una emoción reprimida, ¿qué podría ser en el Chron? Supongo que lo habrás investigado también.
        Y ya por último decirte que miraría sobre todo el tema del gluten, por probar.
        Y no cabe decir que en lo que pueda ayudar aquí estoy.
        Besos.

        • Virginia dijo:
          Virginia

          Ya… pero cuando te diagnostican una enfermedad así realmente entras en modo supervivencia y no te sientes nada fuerte ni valiente. Así que, me choca mucho que me digan esas cosas porque pienso: si me hubieras visto por dentro… de valentía y ganas de luchar nada! Por otro lado, hay una corriente muy “Guerrera” en el ambiente Eii y creo que nos perjudica más que beneficia porque nos acabamos auto-imponiendo un papel que no se corresponde a la realidad. Resumiendo, no nos permitimos desmontarnos, que es lo normal cuando te sucede algo así pero… ya llegaremos ahí. Lo que pasa que ahora tengo el tema candente porque estoy trabajando con ello y para ello de forma más activa que en los últimos tiempos y lo tengo más a flor de piel 🙂

          Sí, he investigado todo lo que te puedas imaginar, tanto a nivel de alimentación como a nivel de emociones reprimidas. De hecho, estuve trabajando los once años que tuve la enfermedad activa con una Máster en Kinesologia, Maestra Reiki, Chamana y un montón de cosas más y sólo puedo decir que no hay emociones reprimidas detrás del Crohn. Hay emociones derivadas del Crohn, pero no hay una causa emocional detrás. Porque en 11 años trabajando con ella, yo seguía teniendo mis dos brotes estacionales, en primavera y otoño. Independientemente de las circunstancias de mi vida, mi Crohn era como un reloj. Hasta el médico especialista me dijo: no vale la pena darte medicación preventiva porque caes igual, pase lo que pase y tomemos las precauciones que tomemos.

          Por eso me decanto más por un tema relativamente ambiental. Es decir, sabemos que los Eii (al menos en el caso del Crohn, porque el tema de la C.U. la controlo menos) tenemos una alteración en el cromosoma 13. Esa alteración puede o no puede permanecer latente. En algunos casos, porque hay quien tiene esa misma alteración pero jamás desarrolla la enfermedad, hay un factor de desencadena la Eii, el tema es ¿Qué factor? Porque, en mi caso, el tema de la alimentación queda descartado, igual que queda descartado el tema emocional. Piensa que en 11 años trabajando con ella jamás hubo un dichoso cambio con el tema Crohn. Ni uno… ¿Sabes dónde se nota la diferencia? En las manifestaciones extaintestinales. Ahí sólo tengo un problema piel pero no he tenido ni artritis ni reuma ni uveritis ni nada de esas cosa que van en el paquete, aparte de la fatiga crónica, que es normal cuando tienes lo que tienes, comes poco o nada y descansas 0.

          Por otro lado, tampoco es cierto que ésta enfermedad venga a raíz del “ritmo de vida” moderno. Hay un documental llamado: El cuerpo en Guerra que aboga por la defensa de la siguiente teoría: vivir en entornos “limpios” ha hecho que los sistemas inmunes se vuelvan locos y ataquen al propio cuerpo. Y ahí explica como estaban haciendo los estudios de 5 enfermedades con tratamientos que “desviaran” la atención del sistema inmunologico. Pero ¿Sabes que pasa? Que Beethoven tenía Crohn. Hablamos del siglo XVIII…

          En el caso de las otras enfermedades, no lo sé, pero estuve hablando con mi médico sobre el tratamiento experimental que salía en el documental (el documental tiene bastantes añicos ya) y el resultado de ese estudio es no concluyente.

          Así que, sabemos que es congénito (los padres tienen que ser portadores de ese factor que causa la alteración en el cromosoma 13) pero no sabemos qué factor lo desencadena. De ahí que todos mis esfuerzos sean recaudar fondos para la investigación médica. Si llegamos a descubrir cuál es el factor desescadenante, podremos crear tratamientos específicos para ello. Y, seguramente, mucho menos agresivos que los actuales.

          Aunque el tema personal, familiar, social, emocional, mental, sea muy importante, a mi nadie me va a sacar de la cabeza que la piedra angular de todo es la investigación médica. Y estamos en ello con ese proyecto que el año pasado os decía que era para mis Estrellitas… pero faltan manos, falta tiempo y falta que el Multiverso dé el pistoletazo de salida… porque tengo hasta a los médicos fichados 🙂

          También es cierto que, a nivel de especialistas, ha habido una renovación generacional bastante importante. Si antes nuestros especialistas eran lo peor de lo peor como médicos y como personas, desde hace unos años tenemos verdaderas eminencias que están echando el resto por nosotros. Mi médico uno de ellos, con programas que pioneros en el Mundo que ya están en marcha. Pero mira cómo están las cosas, que si mi médico no se llega a mover con colegas a nivel europeo, ni si quiera se harían algunos estudios… Lo que pasa que es algo que, ahora mismo, depende de donde te lleven.

          Hablando con otros compañeros, y con una chica especialmente… en Madrid ni los sedan para hacer algunas pruebas. En cambio, a mi, no me tocan sin propofol (viva el propofol!!!), me llevan en una Unidad Especial (lo que me quita de ir a urgencias y me da la oportunidad de tener contacto DIRECTO con mi equipo médico) y me han dado la tarjeta NO PUEDO ESPERAR (http://www.nopuedoesperar.es/pacientes/la-tarjeta-no-puedo-esperar/) ipso facto. De hecho, no recuerdo el mes en el que salió la tarjeta pero ni tiempo de verlo en las noticias cuando me llamó la enfermera de la Unidad y me la dio recién salida del horno (tengo el número de tarjeta 36, imagina… 36, de las primeras…). Me dijo: Ven, que Javier tiene una cosa para ti (la tarjeta). Porque, además, fueron en el primer hospital en las que las dispensaron (porque lo impulsaron ellos desde la Unidad).

          En fin… que en ello estamos!!! Con lo cabezota que soy y la tozudez que me caracteriza… algo haremos! Bueno, algo haremos, no. Vamos a liarla parda porque el proyecto en el que llevo trabajando 5 años es una pasada y va a salir sí o sí. Y vamos a recaudar los fondos, que prisa -a éstas alturas- no tenemos.

          Siento el tocho pero no he podido resumir el contenido para no quedarme a medias…

          Un besazo!

  5. Brida dijo:

    Virginia que alegría leerte de nuevo y encontrarte tan contenta con esta etapa y tus proyectos, muchas felicidades y espero que lo estés disfrutando mucho. Gracias por compartir con nosotros lo relacionado con tu enfermedad, no lo habías dicho claramente pero si nos habías dado muchas pistas y yo me imaginaba que te ocurría. Tiene mucho mérito que consigas sobreponerse de esa forma para llevar tanta actividad hacía adelante. Tengo un caso cercano y se que es una enfermedad muy dura. Ojalá que administración y la comunidad científica se empleen a fondo para poderos dar pronto la ayuda que necesitáis.

    Tengo que decirte que de las dos entradas que has escrito y de tus respuestas percibo a una Virginia muy cambiada a la que se despidió hace un mes, mucho más contenta y lo que más me ha llamado la atención, contando muchas anécdotas personales y dando muchos datos. Quien sabe, quizás como buen comodín, tu próxima misión sea ayudar a las personas que sufren tu enfermedad como has hecho con las Llamas Gemelas. He pensado mucho en tus últimas entradas y me resuena fuerte que se te adelantó el tema al tuyo personal, pero es que el año 2011 fue muy fuerte y andábamos todos como enloquecidos buscando respuestas .

    Me dejas muy intrigada con respecto a que ha llegado que hay que dejar el tema llama apartado, ya nos contarás cuando puedas, pero a mi hay otra cuestión que me tiene un poco alucinada y es la “llama estampida”. No se si es fruto del cansancio o de haber vividos procesos de “falsas llamas” pero estoy viendo muchas opiniones de personas que han estado en este proceso y se lo niegan, como si hubiera sido por así decirlo un “proceso de autoengaño o enajenación transitoria” y claro como es obvio, como es su nuevo pensamiento, lo trasladan a todos, así que cuando puedas y quieras te lo propongo como tema a comentar, que está pasando últimamente? Lo dicho, que me alegro que estés tan estupenda, que lo disfrutes mucho y un abrazo fuerte.

    • Virginia dijo:
      Virginia

      Hola Brida,

      Sí, mucha actividad en el cuerpo pero porque estoy asintomática!!! Lo dicho, si esa persona de tu entorno necesita ayuda, me lo dices y te doy un correo para Eii!!!

      Y cambiada… supongo que sí, porque han pasado muchas cosas pero como siguen pasando cosas… más cambios que habrá 🙂 Sobretodo a nivel interno… porque, al menos para mi, hasta el próximo año (mínimo) ésto no va a aflojar. Y con ésto me refiero a los procesos internos…

      Realmente, yo ya tengo mi misión con los Eii. Era uno de los proyectos que os decía el año pasado. Uno es profesional y el otro es lo más personal que puede haber para mi, los Eii. Un proyecto que tiene como finalidad recaudar fondos para la investigación médica. Y está medio montado. Si en julio del año pasado me fui con mi médico al colegio de Médicos (que medicinal queda todo) para que nos arreglaran todo el tema de la cuenta corriente (no nos vamos a establecer como asociación, el dinero lo gestionará el Colegio de Médicos en nuestro nombre para que todo, absolutamente todo, lo recaudado pueda dedicarse a la investigación) pero… el Multiverso dispone… Pero está el dominio, la página web (a medias), equipo con médicos incluidos formado y material…

      De hecho, y eso que me apasiona mi trabajo, si pudiera vivir sin trabajar, dedicaría mi vida entera a C.C. (siglas del proyecto) pero… alguna pieza faltará o vete a saber… que aún no es el momento de lanzarlo. Pero estar, está. Y bien presente!!!

      Sobre el tema Llama, pos mira, la clave me las dado tú. Ya entiendo el por qué del parón Llama… y para mañana que va. Tenía pensado, mañana, hablar sobre el momento Crohn-Llama pero lo dejo en el cajón hasta nueva orden porque me has dado la clave que faltaba con el tema Llama. Ya está, ya lo tengo claro jajajajaja y mañana os lo casco!

      Muchas gracias por tus palabras, muchas gracias por la clave y un besazo!

  6. Brida dijo:

    Muchas gracias Virginia por tu ofrecimiento, toda la información que des se la diré a mi amigo. Que honor haberte podido dar una clave para el tema llamas jejeje. Espero con ansias tu entrada. Un abrazo fuerte .

    • Virginia dijo:
      Virginia

      De nada, Brida, lo que sea por los crohnpañeros, porque eso sí es desesperación…

      Ya me dirás qué te parece el artículo 🙂

      Un besazo!

  7. Alexandra dijo:

    Hola Vic. Te sigo desde el blog y no creí que algún día nos contarías cuál era tu enfermedad. La secretaria del instituto de mi carrera la tiene. Un día conversando me contó y entendí por qué casi siempre está muy baja de energías, se le ve fatigada y con mala cara (difícil ponerla buena con todos esos males constantes). No es fácil, pero tampoco imposible. ¿Sabes? Estudié bioquímica precisamente porque quería investigar enfermedades genéticas raras, y cuando estaba egresando me di cuenta de que lo más difícil es conseguir auspicio económico, porque como son de baja incidencia en la población, eso no renta. Llevo 2 años sin poder ejercer mi profesión, casi sin ingresos, y me pregunto cómo ese anhelo tan profundo de mi corazón se va a poder realizar, si ni siquiera puedo trabajar. Lo único que sé es que TODO es posible y que en algún momento voy a estar haciendo lo mío y además trabajando como profesora, que mi trabajo perfecto sería media jornada de laboratorio y media investigando enfermedades genéticas raras.Te deseo de todo corazón que encuentren la respuesta a lo que gatilla las crisis. Sospecho que necesitarán estudios de epigenética para dar con eso. Así que las mejores vibras para conseguir fondos, los médicos ya los tienes, y que tengas varios científicos de buen corazón estudiando, y sobretodo, paciencia, que te aseguro que conseguir resultados concretos con una investigación científica, toma años, y muchos. Al parecer algo hay con las prostaglandinas, dicen que parece estar aumentada su producción en pacientes con EII, pero no es nada seguro, faltan estudios, claro está. Con respecto a tu medicamento, la mesalazina, es un derivado de la aspirina. Si bien no se tiene clara su forma de acción, se postula que inhibe una enzima que participa en la síntesis de las prostaglandinas, y las prostaglandinas tienen mucho que ver con la inflamación, así que funciona como antiinflamatorio.
    Aunque no hables de llamas, leerte le da más sentido a muchas de las cosas que vivo, gracias por compartir con nosotros. Un abrazo gigante.

    • Virginia dijo:
      Virginia

      Hola Alexandra,

      Espero que la sociedad entera se dé cuenta de la importancia de la investigación médica. Aunque yo te ficho rápido!!!

      Si quieres escribirme, podemos hablar sobre qué se puede hacer al respecto… que aún te voy a encontrar trabajo… (nunca hay que descartar nada!!!).

      Hablamos!

      Un besazo!

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