Hoy voy a profundizar en algo que he nombrado muchas veces pero a lo que nunca me puesto nombre.

Hoy voy a hablar de mi demonio, mi lastre, mi lucha y mis batallas más sangrientas. Y lo voy a hacer mostrando cosas que no os había mostrado hasta ahora.

DE TRIPAS CORAZÓN

Como bien sabéis, sobretodo los que venís del antiguo Llamas, hace 18 años que estoy diagnosticada de una enfermedad, a la que nunca he puesto nombre. Hasta hoy.

Una enfermedad que me diagnosticaron muy pocos meses antes de conocer a mi Llama Gemela y que marcó, tanto la relación (no-relación) con mi Llama Gemela como mi vida desde ese momento.

Una enfermedad muy dura, que duele una barbaridad, que cuesta una brutalidad controlar y que, además de dolorosa, es sumamente amarga. Una enfermedad que mañana celebra su día Mundial.

Esa enfermedad es una Enfermedad de Crohn. Y no, no te preocupes si nunca la has oído nombrar porque que la desconozcas es lo normal.

Aunque, desgraciadamente, cada año aumentan el número de diagnosticados, no dejamos de ser una de esas enfermedades tan raras como desconocidas.

Hablando claro: hasta los médicos no especialistas la desconocen bastante. Imagina el resto de la sociedad…

Aunque podría explicarte lo que es una Enfermedad de Crohn de forma compleja y científica, voy a optar por la explicación sencilla.

La Enfermedad de Crohn es una enfermedad de origen desconocido (no saben realmente qué la causa) en la que el sistema inmunológico ataca el tejido del aparato digestivo, causando ulceraciones, hemorragias y otras complicaciones extra-intestinales que van desde problemas leves de piel a el Síndrome de Raynaud (falta de circulación en manos y pies). Pasando, por ejemplo, por la fatiga crónica, problemas de articulaciones, de vista, de nutrición y de lo que te puedas imaginar.

Problemas graves. Y serios. Porque hablamos de espondilitis anquilosante (artritis), uveritis, sacroileitis, etc. Además de las hemorragias, abscesos, anemias, carencias vitamínicas, problemas bucales y otros.

Si ésta explicación aún te parece compleja, basta decir que el guionista de Alien tenía Crohn. Imagina el resto… porque te aseguro que se parece muchoooo a la realidad.

Lo más peor de la Enfermedad de Crohn, porque hay algo peor, es que afecta durante la infancia y la adolescencia. Aunque hay casos en los que la Enfermedad se desencadena posteriormente, en la mayoría de casos hablamos de niños, adolescentes o jóvenes, muy jóvenes.

Como te puedes imaginar, es una enfermedad que afecta muy mucho. No sólo por los temas puramente médicos. Afecta porque nos pilla en unas edades en las que no es natural estar tan enfermo.

En mi caso, me siento muy afortunada porque me diagnosticaron a los 21 años. Y como que siento que, de alguna manera, sí he tenido vida a. C. (antes del Crohn) pero, y cada vez más, se están dando casos en la primera infancia. Incluso desde el momento del nacimiento.

Si la Enfermedad y la edad en la que suele afectarnos son bastante lacerantes por si mismos, como somos unos raros… nos encontramos que, en 20 años, casi no se ha avanzado médicamente. Ya no sólo con el origen de la E. de C., no se ha avanzado ni con los tratamientos ni con las pruebas médicas.

De hecho, ni si quiera tenemos una medicación propia. De las cinco o seis medicaciones disponibles (sí, cinco o seis nada más) todas son para otras patologías. Todas.

Tenemos la mesazilina (que no sé ni para qué es), el Imurel (inmunodepresor indicado en casos de transplantes), los biologicos (prestados de la Artritis Reumatoide) y la quimioterapia. Pero nada específico para nosotros.

De hecho, hasta hace muy poco, ni si quiera había Unidades especiales a las que nos pudiéramos dirigir y que dispusieran de especialistas especializados en EII (Enfermedades Inflamatorias Intestinales). Especialistas como digestivos, pediatras, dermatologos, reumatologos, internistas, oculistas, ginecólogos, etc. que, además de su especialidad, fueran capaces de trabajar con pacientes de Inflamatoria Intestinal.

Bueno, la realidad es que somos muy pocos los pacientes que tenemos la gran fortuna de disponer de acceso a una Unidad especial. En mi caso, hay Unidad en mi Hospital gracias a mi médico especialista. Porque cuando lo ascendieron a jefe de digestivos, se ocupó personalmente de crear nuestra Unidad.

Realmente soy afortunada entre los afortunados porque mi médico es uno de los doce mejores especialistas en Eii del Mundo. Además de gran persona.

Pero ni tener uno de los doce mejores especialistas en Eii del Mundo te salva, no sólo de la falta de tratamientos específicos, de la agresividad de las pruebas a las que nos someten regularmente.

Si no me hacen una colonoscopia, con el fosfobuah (nombre que le hemos puesto a un evacuante llamado fosfosoda), me toca Gammagrafia (donde me inyectan -literalmente- radioactividad) o, lo que todavía es peor… el dichoso TAC, con el litro y medio de contraste.

Por si no conoces esas pruebas, son bastante agresivas e invasivas, con la propina de los tóxicos añadidos. Porque la fosfobuah jode el riñón, la radioactividad no hace falta decirlo y lo del TAC ni si quiera tiene nombre.

Todo ésto sin contar, claroestá, los análisis de sangre. Que son frecuentes y regulares, al punto de hacernos callo en la vena. Como si fuéramos heroinomanos.

Como te puedes imaginar, si ésto es duro para una persona adulta, para los niños es criminal. Porque ellos, además, tienen problemas de crecimiento. Lo que es normal, porque la desnutrición es el pan nuestro de cada brote.

Si ampliamos el foco a todo lo que no es puramente médico, nos encontramos con problemas familiares, escolares, laborales, sentimentales, sexuales, etc.

Porque es muy complicado tener una vida cuando llevas tres meses sin poder comer o te has pasado 12 horas potando sin parar. Y que conste que he vivido ambas cosas.

Bueno, cuando llevas tres meses sin comer o llevas 12 horas potando sin parar, es complicado hasta respirar. Puedo garantizarlo.

En fin, que si cualquier enfermedad es dura, una Eii es muy dura. Me atrevo a decir que es dura como pocas por todas las complicaciones añadidas que lleva en el paquete. Además, como es algo que no se ve de forma externa, la gente no llega a comprender realmente lo jodidamente enferma que realmente estás. Incluso, cuesta comprender la verdadera gravedad de la Enfermedad porque no hay consciencia que es una enfermedad que puede llegar a ser mortal.

Joder, que hay gente que muere por el Crohn o por complicaciones derivadas de… como le pasó a Mark Reale (nombre que no te sonará pero que corresponde al fundador de una banda de Metal). O como le pudo suceder a Michael Lepond (bajista de Symphony X) al que tuvieron que operar de urgencia por una obstrucción. O como me pudo pasar a mi cuando, por complicaciones entre complicaciones, me tuvieron 12 dias en coma… y diciendo a mi familia que tuvieran listo mi funeral porque mis probabilidades de sobrevivir eran exageradamente escasas. No quiero decir una burrada pero, si no recuerdo mal, y puedo recordar mal porque iba de morfina hasta las cejas, tenía menos de un 2% de posibilidades de sobrevivir. De lo que estoy segura es que si no era un 2% era un 0,2% de posibilidades. Algo muy bestia porque el cirujano que me operó me sigue llamando su milagrito. Cuando nos cruzamos en el Hospital o en Consultas Externas, siempre,  me suele dar dos besos, un abrazo y decir: aún no me creo que sigas viva, Virginia, aún no me creo que sigas viva. Eres mi milagrito. Acuérdate siempre que eres mi milagrito.

De hecho, dos meses antes, murió una amiga de mi tía de lo mismo que tuve yo (neumonia + peritonitis), con el agravante que yo estaba desnutrida (pesaba unos 50 kilos, o menos) y ella estaba en su peso normal porque ella no tenía Crohn. A ella la operaron porque le detectaron un cáncer de colón. Pero la operación y las complicaciones fueron las mismas. El resultado no. Pero… esas operaciones fueron 11 años después del diagnostico. Y ahora quiero, más que contar mi experiencia, quiero daros a conocer la enfermedad.

En el próximo artículo os enseñaré fotos, os contaré realmente el tema Crohn-Llama (que están íntimamente relacionados) y todas esas cosas más personales. Hoy, ahora, dado que mañana es el día dedicado a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, quiero exponer lo que es la enfermedad. Que os suene.

Que sepáis, si mañana veis algo al respecto, que eso es lo que tengo yo.  Y si os apetece difundir cualquier cartel que os aparezca en las redes sociales que haga referencia a las Eii, pues os lo agradecería, porque realmente es una Enfermedad muy desconocida socialmente cuya incidencia, desgraciadamente, aumenta cada día más.

Y si tienes Crohn o Colitis, escríbeme ya. Ni te lo pienses. Manda un correo a elcaminodelasllamasgemelas@gmail.com que la estoy liando parda, además de poder darte (si no lo tienes) apoyo moral y social porque llevo más de 12 años participando de forma activa en la comunidad de Eiis y parezco una mafias, con contactos por todos lados.

Porque, por mucha empatía que desee tener alguien, sólo otra persona con Eii es capaz de entender los miedos, las frustraciones, la rabia, la inseguridad, las pruebas, los tratamientos, lidiar con los médicos, etc.

Y a todos, espero que el artículo no haya sido especialmente pesado y que si, mañana o cualquier otro día, veis algo relacionado con las Eii o el Crohn, no os suene a marciano.

Si el artículo de hoy os parece fuerte, pensaros si queréis ver el del domingo, porque el domingo haré, nuevamente, de  tripas  corazón para desparramarlo entero.

Namasté 

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Virginia

Virginia

Incendiaria, creativa, alternativa y combativa son las cuatro palabras que mejor me definen. El resto es relativo, subjetivo y negociable. Puro zen versión Rock and Roll, o me paso o no llego o me paro por el medio.
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